Sidvyer, senaste månaden

fredag 8 oktober 2021

erelzi

 I onsdags den 6:e oktober startade jag på Enbrel eller Erelzie som den nu heter! från 10500 för 4 sprutor till 12 sprutor för 6800 kr, det säger vi tack för!  jag behövde bara betala 89 kr,,tack Sverige <3

Jag hade en riiiiktigt rövig dag igår då jag dumt nog trodde att jag bara kunde sluta med Brufen Retard för att låta Enbrel ta över,men efter en Ipren och en Brufen hade jag det helt ok. Idag har jag NOLL i systemet och jag kan fantamig GÅ!! Jag har inte vaknat en enda gång inatt, vaknade 5.20 så kissnödig att jag mådde illa,,jag har sovit som en sten! Axeln har inte alls gjort sig till känna inatt och det är  till 90% anledningen till att jag inte väcker mig själv skrikande.

Intressant fotnot. Inför besöket den 5:e sept tog jag såklart ingen Retard för att jag skulle visa hur illa det var,,fick jätteont i magen på två punkter under revbensbågarna ,feberkänsla och illamående ,likaså igår när  jag inte hade något i systemet,,det lär vara njurarna el binjurarna .Började kissa ganska intensivit med,som ett brev på posten. Intressant och kanske kanske kan det kopplas med att jag börjat bli brungul på alla friktionspunkter på kroppen och salt törsten. Nämner det för framtida spånande om nu immunförsvaret tänkte sig angripa mina binjurar med. 

Tisdag,6 dagar efter första dosen och två tre hotspots har vaknat till liv igen. Pekfingret är lika illa som innan och foten har gått bananas igen,ryggen kände jag av imorse men den rättade sig snabbt. Tennisarmbåge och axel fortfarande borta! En tryckande känsla i levern,,mätt konstant och lite magont men inget jag inte reder av. Imorgon kväll ny dos och jag hoppas det är en ackumulerad effekt eftersom de ska tas m en veckas mellanrum ,så att nästa vecka får man ännu mindre problem osv. Håll tummarna!

21/10:e Tog tredje sprutan igår och alla lederna börjar rätta upp sig! Höften har jag inte känt sen spruta ett ,armbåge och axel är så gott som borta, rygg och pekfinger kvarstår men inflammationen är så pass mild att det knappt är att nämna!!För var spruta räcker effekten längre och inte förrän igår kväll kändes fot och finger  igen ,så troligen är det en ackumulerad effekt. Salttörsten är dock tillbaka nerslående nog:/ Är så förbannat trött trots att jag snittar 6-7 timmars djupsömn varje natt. Sömnmönstret är drastiskt förbättrat tack vare att jag inte väcks av smärta och humöret givetvis då med. Får hålla koll på pigmentfläckarna ,något som slog mig att jag hade förr med ,mina sittben producerade stora mörkbruna fläckar konstant innan, och solbrännan i ansiktet som då ansågs vara melasma ska ju kommas ihåg.

26/10 Salt törsten kvarstår,,trött som fan och lederna ger sig inte helt. känner mig konstant lite krasslig,morgontemperaturen är inte mer än 37.3 så ingen feber. Tappar inte lika mycket hår längre.Svaga domningar i ansiktet har börjat återvända. Exakt samma tid som förra året då detta brakade loss,,gud förbjude att jag blir så igen.

9/12  Salttörsten förvärras ,ledvärken kom som ett brev på posten när jag tränat styrka  två ynka väldigt lätta gånger och med den tycks just salt törsten förvärras. Kissar fortfarande snowy village och det blir värre efter träning. Tappar normalt med hår,sover väldigt gott.Domningarna i vänsterarmen är tillbaka. Vädret gör att jag inte hinner springa speciellt mycket tyvärr,saknar det massa.

14/12,,jag har hittat det!!!! hahaha det  visar sig att jag har Addisons men tertiär Addisons dvs inducerad av Levaxin,,När man läser på om detta visar det sig att man kan visst behöva Levaxin  och uppleva en enorm förbättring av hela sitt liv i början,sen kan man uppleva att vissa av hypo symptomen återkommer och då får man oftast rådet att höja sin dos levaxin och saker blir inte bättre snarare tvärt om. Det visar sig då vara Binjurarna som har tröttats ut lite och kan inte längre producera aldosteron och kortisol som de ska och  man upplever trötthet, frusenhet ,håglöshet ,ingen libido,salt och socker törst,ledvärk och en del andra symptom (det kan variera en del ) . Det rekommenderas då att ta en kur hydrokortison för att liksom starta upp binjurarna igen . Tänka sig att jag fick kortison utskrivet för att lugna mina leder sist jag testade Hyrimoz men tog aldrig det. Tur i oturen för jag hade inte kunnat urskilja verkan när jag hade så ont som jag hade på Hyrimoz men NU jävlar! Energin har återvänt efter fyra  små 5 mg kortison  och jag kör en låg 3 veckors nedtrappning och fortsätter sen med extrakt av lakritsrot som även den stimulerar kortisolproduktionen . Inte konstigt att jag åt lakrits som en galning  och salt som en galning! Jag backar nu på Levaxindosen med som jag dragit upp till ca 85 ug till närmare 50 och ser hur livet ter sig,men just nu verkar det gå väldigt mye bättre!Hallelulja.

28/12 Jag går nu på knappt 50mg levaxin och tyvärr kommer salt törsten tillbaka så fort jag avslutade kortison kuren. Ledverken är värre än på länge (inte i närheten av hur det var utan erelzie) men det kan såklart bero på vårt kalla väder,näsblod har även dykt upp igen. Sover som en död med mellan 4-7 djupsömns timmar var natt. Pulsen har sjunkit ytterligare och nu tillhör det vanligheten att den går under 50 .Kissar snowy Village  etter värre. Kuken på detta.

11/1 Trött som fan och ledverken har tagit fart igen. 50ug levaxin och erelzie,,ska snart in till reuma och utvärdera hur detta funkar,hoppas på fler svar då. Min axel är trasig så även vänster hand och fot. Tänderna flyttar på sig som aldrig förr och i helgen sköt jag ut min permanenta tråd efter tandställningen. Happy days.

20/1 22

Precis varit på reumatologen för en helt meningslös koll på hur Erelzie funkar för mig. Det funkar bra,inte mycket annat funkar. Min puls fortsätter att sjunka och jag är kallare och tröttare.  Det togs TSH på mig och jag låg på 2,4 när jag äter 50ug levaxin. Ökade till 75ug igen och puff tjoff,jag var varm igen,tröttheten som bortblåst och jag  fick livslusten tillbaka,,,i 2 dagar. Dag tre kom tröttheten tillbaka igen och så lägger vi på ett läkarbesök på detta idag där den oundvikliga frågan kom"har du några psykiska åkommor?" och "ska du inte bara sluta på Levaxin helt?",,, jag vet inte vad jag ska säga. Jag kanske inte ska streta emot så illa utan bara göra som de säger och hålla tummarna att jag kan sköta mitt liv?  Kämpar redan nu  med hjärndimman och tröttheten och  vet fan inte hur det ska gå om den blir värre. Sjukskrivning för att bevisa att det inte funkar ? skit ner sig. Att få läkarna att ta prover på bisköldkörtlarna är lika lätt som att lämna ett paket mjölk på månen.

26/1 Tröttheten dödar mig. Jag börjar  få seriösa skräcktankar i huvudet på att tvingas vara sjukskriven för att jag helt enkelt inte klarar av in vardag, allt för att ingen orkar beställa ett prov. Salttörsten är där i bakgrunden och poppar upp när du minst anar det. Mina leder i händerna börjar reagera och högran börjar för första gången på länge att reagera. Fötterna likaså. Ryggen,,ja jösses. Min dag ser ut såhär : Vakna, försöka kvickna till ,städa hela huset inför arbete, äta frukost,,få nån typ av energi, göra allt jag måste innan dagens start och för att få igång huvudet. Jobb i 4-6 timmar. Hungrig och törstig såklart, äter, blir iskall och har ont i ryggen. Måste bada för att få upp värmen och det är inte lönt att försöka jobba för tröttheten gör mig retarderad. Efter badet rättar värme och rygg upp sig och jag börjar komma tillbaka till livet, äter  ett tillåtet kalorisnålt kvällsmål och nu,,nu börjar tröttheten lätta. Nu är klockan 19 ish. Sätter mig och ritar och redar inför morgondagen. Nu går pulsen ner till 45-47..trött som fan, i  säng 21.30. Toksova.Gör om.


2/2 D-vitamin,,, tydligen. Efter att jag varit hos allmänläkaren på Nova ,som tylligen tyckte det var ok att äta 800 enheter d-vitamin om dagen gjorde jag det i två dagar. Ont i levern som fan MEN tröttheten törsten och saltsuget är som bortblåst. Framtidstro och entusiasm infann sig!!! så,,75ug levaxin och löjliga mängder d-vitamin så ska vintern vara ok. lederna blir stadigt sämre. Fick äen remiss till urulogen ,väntetid ett år,,,skrattretande.

Inga kommentarer: