Jodå,satt och läste igenom Sjögrens syndrom igår och hörde hur det klickade i huvudet! Det förklarar de ständiga näsbloden,prickarna på benen,svårigheten att andas,trorrhostan utan hosta, torrheten i alla slemhinnorna, kanske tillockmed hormonrubbningarna, och ett roligt faktum jag alltid undrat över. Jag svettas inte! Under de varmaste hårdaste passen på gymet får jag lite fukt på ryggen,möjligen lite lite mellan rattarna,,inget mer. Har alltid funderat på varför alla andra är plaskvåta medans jag bara överhettas och dör lite.
Första gången jag kom till reumatologen hade jag förhöjda muskel enzymer i blodet,och även det passar perfekt med Sjögrens.
Det var som att läsa om sigsjälva när jag kollade upp detta, och jag var så uppspelt när jag då skulle till doktorn nästa dag.
Hon vägrade tro på mig.
Visst jag fick kollat tår produktion och salivproduktion,men de har aldrig krånglat. Det finns definitivt dem som har sjögrens utan dessa symptomen också. Har då suttit och dräglat i en tratt i 15 minuter idag;) Varför fotade jag inte det??
Jag ska alltså bli sämre över sommaren så att de tror på mig. Endast de döende får Enbrel tydligen,,,
5 kommentarer:
Jahaja... kul att bli tagen på allvar? Eller..?
Jag fattar inte varför det ska vara så svårt att få Enbrel! Vad sitter det i egentligen?! Det kan ju inte vara pengar, för vad kostar det inte samhället att ha en massa risiga reumatiker som sjukskriver sig hit och dit hela tiden.
Näe, Enbrel borde vara en rättighet för de som vill prova!
Skickar dig en STOR MEGA KRAM från oss Bauhnare och hoppas att du snart får ordentlig hjälp!!
KRAM
Men du var väl remitterad till reumatologen och det är där du går? Fast visst, de är inte alltid 100% på vad de gör, så tjata, tjata, tjata. De går ofta efter riktlinjer eller tidigare patienter och missar helt vad som finns framför näsan.
Ta annars kontakt med föreningen för syndromet och be om er mer info för vården. Ta med info-packet till din läkare nästa gång ;)
Fick egenremittera mig till reumatologen i Lund,,det började lovande,sen klarade jag inte medecinerna (cellgifter och salazopyrinet) så nu får jag ingen mer hjälp innan jag är riktigt dålig:/ Jag har tjatat,,,jag har varit riktigt dryg,,, vi får väl se,,,
Enbrel är tack o lov inte endast för döende... Maken fick det efter att ha provat Methoject (dvs methotrexat i sprutform) vilket han inte fixade. Sen fick han enbrel!
Skicka en kommentar