Måste få reumatikergnälla,och loggföra lite för min egen skull,dvs det är INGET rop på sympatikommentarer,det bara är.
Just nu går jag på ren vilja då allt sakta har försämrats till den milda grad att livet inte är roligt att leva mer.
Är så svag i händerna att jag är råklumpig.Laga mat är svårt(tappar stekjärn o grytor) och diska upp ännu svårare. Hålla efter hushållet ska vi inte prata om. Greppa ratten i bilen är svårt.
Tröttheten sänker sig som ett täcke och runt 19.00 är jag död. Bara genom vilja kan jag stanna uppe och kanske kanske rita ngt. Jag har så mycket att göra att det blir en inre stress när något så idiotiskt som sjukan ställer sig i vägen.
Tårvätska,ledvätska och all annan vätska du kan tänka dig behöva i kroppen (minus saliv knasigt nog) är på lågvatten. Det tar numera 20 minuter att starta upp på morgonen. Att vrida nacken åt höger och se på Fredrik kan jag glömma,och för den delen att öppna ögonen lika så. Sitter upp i sängen i 15-20 minuter för att saker o ting ska komma igång och jag ska kunna se ngt. Pensionär vid 37.
Vaknade inatt av att jag kloade hål på mina öron. Psoriasisen kliar något så gudinihelvete,och nu slipper jag det inte ens på natten heller. Inga salvor hjälper,ingen kortison hjälper.
En muskel i ryggen envisas med att inflammeras och hotar att brista närsom IGEN,,,träna en dag,vänta på flodvågen av sjukt ont dagen efter,kanske träna nästa dag igen,kanske kunna röra sig.
Står på gymmet med mina jävla dragremmar och 4 kilos hantlar. Manligt. Jag känner blickarna,och kan höra hjulen snurra. Skiter i dem,de får fråga om de undrar.
Lägg sen på alla andra jävla leder i kroppen,och där har du en lagom dag i mitt liv just nu,när alla andra har det så toppen pgr av värme ,alla läkare är på semester och det enda man har att se fram emot är fler sådana dagar. Ja,man tappar faktiskt sugen på livet.
Det som gör mig ännu mer bitter är väl att det finns mediciner som kan ge en ett mycket bättre liv,,,jag är bara inte värd dem då de kostar för mycket.
13 kommentarer:
Usch..
Låter som ett rent helvete.
Har du provat att vända dig till en annan läkare eller en annan ort? Malmö, Lund kanske?
Eller någon specialist inom området?
Bara en tanke! / J
Det gör ont i mig att läsa att världens mest underbara människa har så ont 😔❤️
Jajjamän J,jag är inne på min tredje läkare nu,har tillockmed bett att få byta läkare en gång,men ett år senare hade jag ingen ny,den förre slutade och den som skulle komma sket i det och forskade istället,så alla hennes patienter stod utan läkare. Det heter att man har rätt till det,i verkligheten är det inte så lätt. Nu går jag i Simrishamn och änsålänge verkar doktorn där bry sig,men ja,,det verkade alla vid första träffen.
Hej! Har de kollat Bechterews sjukdom på dig? Tycker en hel del verkar stämma in på dig.
Har även an annan sjukdom som kanske kan passa in, skall bara få namnet på den. Återkommer om den passar in på dig
Sjögrens syndrom heter den andra sjukdomen jag tänkte på.
Vet inte vad de har kollat på dig, men tips är kanske välkommet. Tänk om skulle kunna hitta en diagnos på dig, hade varit kanon!
Inte för att du blir frisk, men då vet du vad du har och jobba med.
Hej!
Har du provat att helt utesluta gluten? Jag är i galoppsporten och träffar där människor som alltid måste hålla sig i perfekt form i muskler och leder för att kunna rida, och för någon vecka sedan fick jag höra om en kille som helt slutat med gluten och har inte alls lika ont i kroppen längre. Om jag inte har helt fel för mig så är gluten det latinska namnet för klister, och sägs klistra ihop leder och muskler. En tanke bara! Även färskt ingefärste ska vara bra med ledvärk.
Nilla:jag har psoriasisartrit med en snygg sideorder av Sjögrens,det vet jag redan,jag får bara inte den dyra medecinen mot det:/
Emma:har varit utan gluten strikt i ett år,ingen förändring alls,äter väldigt lite gluten i fortsättningen med,men blir stadigt sämre.
Så du får inte medicinen mot det de vet du har för att den är för dyr? Vad tycker de att du skall göra? Bli sjukpensionär?
Gaahhhh, blir så arg på sånt!
Varför för inte DU den dyra medicinen?? Låter ju helt sinnes!!!
Gör ett reportage i tidningen för att göra din röst hörd om inget annat.
Varje patient borde ha rätt till "sin medicin"
Jag tror att jag inte gnäller tillräckligt. Man glömmer allt det man har börjat kompensera,som att aldrig utsätta sig för kyla då händer o fötter lägger av,att ens privatliv inte alls funkar pgr av de äckliga jävla utslagen överallt och hur INGA slemhinnor fungerar. Hur det blivit vardag att ta en halvtimme på sig att ta sig ur sängen,hur man lägger sig ner på kvällen och sen helt enkelt inte kommer upp utan grov smärta. Hur man tappar det mesta man håller i,hur träningen varenda jävla dag är tortyr mm,,man vänjer sig liksom.
Har du hört talas om "Back on track"? Det är ett gäng produkter tillverkade i keramisk textil, som enkelt förklarat reflekterar kroppens egen värme. Rekommenderas av reumatikerförbundet och många idrottare använder det för snabbare återhämtning. Det är långt ifrån det sexigaste man kan ha på sig och kostar en slant, men om det hjälper kan det ju vara värt det. Har själv funderat på ett par handskar eftersom lederna i mina händer i perioder svullnar och fingrarna känns som sprickfärdiga korvar...
Man blir så förbannad, fattar inte varför du inte kan få en medicin som hjälper. Att den är dyr är inte ett bra skäl. Det är väl dyrt att skriva ut en hel drös av piller/salvor osv som inte hjälper , det borde kosta mer att få dej sjukskriven, än att ge den hjälp du behöver. Ge inte upp, fortsätt kämpa Stina, Du e grym !
Anonym,ja jag har hört talas om och även gett bort ett par sådana handskar,men de lederna jag har det i och så snabbt det flyttar sig är det inte lönt alls:/ Jag hade tillexempel kunnat grina ihjäl mig tillsammans med alla andra när det sätter sig i käkarna och jag knör på mig en sådan stödstrumpa;)
Skicka en kommentar