Så körde det igång igen,,eller ska jag säga ökade igen.
Hade en underbar dag av 100 hårstrå,,normalt,,yey!!
Nu har det plötslig hoppat upp till den milda grad att jag får svettningar när jag borstar mig igen,,
Anonym mfl har kommenterat här att jag bör släppa det och leva istället.
Ja du,,hade jag kunnat det hade jag nog gjort det.
Ska försöka släppa in dig i mina skor lite för att försöka få dig att förstå varför det inte går att släppa.
Detta är status quo,detta är om inget annat dyker upp,detta är normalitet.
Natt: Vaknar allt mellan 1-3 gånger om natten för att gå på toa,pinkar som en galning och får inte behålla vatten överhuvudtaget. Det går upp och ner men det slutar ofta med att jag är som en tom säckpipa i huden,tom på vätska,ont i huvudet som fan och rätt jävla trött på att gå på toa.
Vaknar: Ingen tårvätska dvs blind . Det har inte varit så illa förr men nu fastnar jag i min hinna på ögonen så det är svårt att öppna ögonen trots kräm man petar i på kvällen. Ögondroppar på morgonen som en tant.
Greppa saker på morgonen börjar bli svårare igen. Måste inte rulla ur sängen som förr men det närmar sig sakta.
Röra sig på överkroppen =ta det lugnt så att inte muskelfäste vänster brister igen. Vänster axel kass,svag som en liten glutt i den armen,lyft inget med den på morgonen.
.
Upp och göra sig i ordning,,glo i spegeln och se att melasman,,bruna fläckar i ansiktet man brukar få när man är gravid börjat komma tillbaka,denna gången på käken åtminstone,,inte pannan.
Nya "ungdomsfinnar" på g.
,,träna? Nä,det är inte värt det,måste spara armar och händer till jobbet. Tränar jag blir knogarna längst ut på händerna stora stora och väldigt ömma,då är det sketasvårt att rita då sjukdomen byggt på lite brosk och skit där den angriper, så jag liksom inte kan lägga handbladet mot skrivbordet. Kan inte greppa tyngder ändå,,kan inte göra mycket mer än stå på brädan då de flesta leder fastnar och knäpper rätt smärtsamt.
Kissa kissa kissa.
Jobb,,skärp dig,träng bort huvudvärken och fokusera. Tack gode gud för glasögon. Ibland är det väldigt suddigt alltihopa,ibland inte.
Höger ben svullnar upp när jag sitter,hoppa upp och ner för att få det att inte bulta och kännas allmänt äckligt.
Efter jobb,,koma.
Har för det mesta sjukt svårt att koncentrera mig på att köra bil hem,tröttheten är så obeskrivlig.
Försök att föra en konversation med mig,,det går inte.
Hem,laga mat och få i sig innan armar och fingrar domnar bort. Lägga sig ner och vila ryggen och försöka få bort domningar i ben och svullnaden i höger ben. Fryser som en idiot mitt i sommaren,,alltid.
Kväll,,,somna kl 21 för allt efter det är en lögn att försöka vara vaken.
Upp kl 6.30 o starta om.
Lägg då till att jag nyss tvingades ta bort livmodern och äggstocken då den av oförklarlig anledning bara producerade knutor och cystor (andra gången detta hände,båda gångerna bemöttes jag med skepticism tills de faktiskt tittade på skiten och blev förfärade),psoriasis över hela kroppen som nu kommer tillbaka sakta men säkert och spontana utbrott av svullna höfter knän käke axel eller fotleder.
Tappar jag då plötsligt håret på detta är det inte så att jag bara kan skita i det,det är bara ännu en del av vad fan som pågår och har pågått i ca 12 år nu med ökning för var jävla år som går.
Kan inte släppa det,vägrar lägga mig ner och dö. Föredrar att faktiskt hitta anledningen till detta och kämpa tills jag hittar en doktor som faktiskt orkar ta proverna som behövs.
11 kommentarer:
Jag kan inte ens tänka mig in i din situation Stina.
Jag hoppas innerligt att du hittar rätt läkare
till slut. Som sätter sig ner och verkligen
lyssnar och förstår. Kämpa på!
Usch jag blir tårögd när jag läser om hur du har det. Fy fan detta är inte rättvist . Du är en helt otrolig person , galet stark då jag har svårt att tro att många hade pallat med din vardag av smärtor , är super impad att du fixar allt du gör . Fan va stark du är !! Kämpa på .
Förresten har du kollat om du kan få utskrivet medicin för överaktiv blåsa? Min lillasyster äter nån medicin som hjälper henne med det problemet .
Ett brev är skickat till dej i dag , förhoppningsvis framme nästa vecka ;)
Nova: jag vet inte riktigt om det är rätt för min blåsa,den försöker väl bara att hindra trängningar när man tror att man är kissnödig? Jag har mätt som sagt,,det är inte inbillning,blåsan är normalfull.
Min systers blåsa såg normal ut men att behöva pissa tio gånger på en timma (överdriver lite)är inte normalt .
Hon fick rådet att det hon skulle göra va att hålla sig tills det va omöjligt, vilket är det hon redan gjort och det hjälpte ju inte ett skit, men med medicinen så slipper hon oroa sig över att inte kunna dricka nått (är som det går rakt igenom kroppen annars)
Har du fått undersökning ?
Kan tänka mej att det hör ihop med nått annat . När det kommer till min syster så är det vanligt med de som har MS .
Du kanske kan kontakta "Arga doktorn" Björn Bragée, han hade en programserie på tv där han hjälpte folk att få rätt diagnoser och hjälp. / Ulrika
Usch, vad jobbigt det låter.
Har du någonsin hört talas om Ehler Danlos Syndrome?
Jag har det, och det finns olika varianter. Jag krampar mycket, tappar mycket hår som du, naglar som går sönder, nagelband som spricker, revben som krampar och låser sig.Konstig hårbotten...som skorv...
Läs lite om EDS. Det låter lite som om du kanske har en variant av det? (I'm no docter though..) Men det skadar aldrig att kolla upp saker. :) Man kanske kommer ett steg närmare en lösning?
Jag fick kämpa som en idiot tills en läkare faktiskt LYSSNADE. Och det tog MÅNGA år. Tllslut fick Jag äntligen smärtstillande. Eds går tyvärr inte att bota...man lider tyvärr. Jämt. Men man kan lindra det. :) Du får gärna gå in på min blogg och läsa om det om du vill.
Jag hoppas alltid när jag läser din blogg att du magiskt ska hitta något som hjälper dig. Keep fighting. Du är för begåvad och unik för att låta dig fällas.
Jodå jag vet mycket väl vad eds är,har tillockmed diagnosticerat 3 kunder med den som fått rätt sjuk insikt i varför deras liv ser ut som det gör;) det stämmer dock inte riktigt på mig även om de antiinflammatoriska jag får för lederna är som en jävla mirakelmedicin. De förklarar inte alla hormongrejjerna dock,och jag har inte alls huden som eds personer har,mm. Tack ändå:)!
Och tack för de fina orden Johanna !!!!
Ahaaa, jag förstår. (Hoppas testosteronet funkar föresten)
Min sambo (från USA) sa att han tycker att du borde spara ihop pengar och dra till Seattle. Där har dom tydligen världens bästa läkare. Han vill gärna att vi ska åka dit så jag kan få bättre hjälp med min EDS. Sverige är inte så påläst angående eds, så jag får inte riktigt rätt hjälp. Who knows... Det är ju lättare sagt än gjort att bara dra till Seattle. Ah, min hud är faktiskt inte lika elastisk som de flesta med EDS. Däremot är jag äckligt flexibel. -_-
Men, du som har ständiga läkarbesök... finns det någon chans att svenska staten kan hjälpa dig med läkarräkningar OM du skulle få för dig att välja att åka ut och resa och hitta läkare på andra fronter? Känns som om dom borde det. Jag ska fan kolla upp det själv också. OM ens eget land inte har de resurser som kan hjälpa en, borde dom väl kunna göra så man åtminstonde kan få hjälp av ett annat land som kan?
Kan man ju tycka........ wishful thinking I guess.
Men som sagt, Jag önskar dig all lycka i världen att hitta en lösning och få känna dig bekväm i kroppen.
Det är svårt att minnas ibland hur der kändes att vara en person som vaknade upp på morgonen utan smärta. Men jag hoppas dagen kommer igen.
/Joanna
Ja de har mycket större supportgrupper och seminarier ang EDS i USA ,det har jag sett när man efterforskar på nätet.
Jag vägrar att ge mig,,betalar jag skatt här och dessutom har så löjligt kassa förmåner mm som egenföretagare SKA jag ha läkarvård här,de får tröttna på mig så mycket de vill. Efter 2 reumatologer fick jag fantastisk hjälp av en tredje i Simrishamn tex,,då funkar allt bara man hittar en kille som lyssnar.
Har du fått bekräftat EDS eller kan du ha marfans syndrom ?isf behöver du kollas upp närmre,och även dina barn:)
Jag hade en neurolog som förklarade för mig att jag lider av EDS. Men jag har hela tiden känt att det finns mer..eller vad man ska säga. Det känns som om hela min kropp stelnar och stänger ner..men även fast allt låser sig så fortsätter jag att kunna vända och vrida mig. Det är svårt att förklara. Dom gjorde liksom inte så grundliga tester på mig känner jag. Och neurologen erkände att dom inte vet sådär jättemycket om EDS. Tyvärr är ju även EDS ärftligt så det känns ju lagom skoj att tänka på.
Haha stödgrupperna här är fulla av muppar. Varav tre son jag kände igen och VET att dom inte lider av EDS. Då kände jag att om vem son helst kan lyckas få diagnosen så kanske min ändå kan råka vara fel? Neurologen är inte direkt intresserad av att kolla upp saker här. Θ_Θ
Det är ju för jävla skönt att du hittat en reumatolog son lyssnar och vill hjälpa.
I think I'm gonna use you as my inspiration. :) Jag måste bli bättre på att försöka få läkare att lyssna ✊ Du är bra stark du Stina, som ständigt kämpar på.
Jag kan inte ens föreställa mig smärtan du går igenom egentligen. But I do know pain...and it fucking sucks.
Så kämpa på. Jag följer ju din blogg så kikar in då och då och hoppas alltid på att saker och ting blir bättre för dig :)
Skicka en kommentar